Päätös tietolupahakemuksesta

Sosiaali-, terveys- ja pelastustoimialan toimialajohtaja hylkäsi tietoluvan ********** tutkimukselle ********** (väitöskirja).

Päätöksensaaja on hakenut 10.6.2025 Helsingin kaupungin sosiaali-, terveys- ja pelastustoimialalta sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä annetun lain (552/2019) 3 § 8 kohdassa tarkoitettua lupaa käsitellä henkilötietoaineistoa. Kyseessä väitöstutkimus, jonka tarkoituksena on selvittää, miten taloudellinen tuki ja toimeentulotuki vaikuttavat pienituloisten perheiden lastensuojelun asiakkuuksiin. Tarkoituksena on arvioida, voidaanko taloudellisen tuen lisäämisellä vähentää lastensuojelun tarvetta ja parantaa perheiden hyvinvointia.  

Tietolupahakemuksen liitteinä olivat tutkimussuunnitelma, tietosuojan vaikutustenarviointi, tietosuojaseloste ja väitöskirjaa ohjaavan professorin allekirjoitus tutkimussuunnitelman hyväksymisestä.  Hakijalle lähetettiin 2.7.2025 täydennyspyyntö, jossa pyydettiin laatimaan tietosuojan vaikutustenarviointi ja tietosuojaseloste kokonaan uudelleen, koska toimitetut asiakirjat (liitteet 2 ja 3) eivät osoittaneet perehtyneisyyttä toisiolain ja muun sovellettavan lainsäädännön vaatimuksiin. Lisäksi pyydettiin toimittamaan aineistonhallintasuunnitelma kustannuksineen, päivitetty tutkimussuunnitelma ja yliopiston eettisen toimikunnan eettinen ennakkoarviointi. Mainitut liitteet saapuivat 22.1.2026 ja 13.2.2026 lukuun ottamatta eettisen toimikunnan ennakkoarviointia. ********** tutkimuseettinen toimikunta katsoi 24.9.2025 antamassaan selvityksessä, että lainsäädäntö ja Tutkimuseettisen neuvottelukunnan (TENK) ohjeet eivät edellytä eettisen toimikunnan arviointia rekisteri- ja asiakirjatutkimuksiin.

Tietolupa kohdistuu laajaan sosiaalihuollon asiakastietoaineistoon. Pyydetty rekisteriaineisto koostuu seuraavista tiedoista: kaikki lastensuojeluilmoitukset vuodelta 2024 (N= 27 122 kpl), vuonna 2024 lastensuojelun tukitoimena tehdyt taloudellisen tuen päätökset (noin 2000 kpl), perhesosiaalityössä ja lastensuojelussa vuonna 2024 tehdyt toimeentulotukipäätökset (N=1382) sekä otokset sisällöllistä tarkastelua varten lastensuojelun asiakassuunnitelmista ja toimeentuloon liittyvän syyn perusteella tehdyistä lastensuojeluilmoituksista (N=180 kpl). Pyydetyt tiedot koskevat kaikkiaan noin 12 000 lastensuojelun asiakasta. 

Valtaosa aineistosta on kvantitatiivista dataa, joka on tilattavissa Oy Apotti Ab:lta ja saatavissa pseudonymisoituna tietojohtaminen ja tilastopalvelut -yksiköstä. Kvalitatiivisen aineiston, joka koostuu lastensuojelun asiakassuunnitelmista ja lastensuojeluilmoituksista, hakija poimisi itse manuaalisesti Apotista ja vastaisi sen pseudonymisoinnista.  

Tutkimusaineistoa olisi tarkoitus käsitellä toisiokäyttöympäristö CSC Sensitive Datassa. Sitä säilytettäisiin toisiokäyttöympäristössä vuoteen 2035 asti yliopiston vaatimusten mukaisesti. Tutkija itse on tutkimusaineiston rekisterinpitäjä. 

Tutkimuslupavalmistelun arvion mukaan tietolupahakemuksessa oli saatujen täydennysten jälkeenkin muun muassa seuraavia ongelmakohtia: 

Lupavalmistelussa kiinnitettiin huomiota myös siihen, että tutkimuksen taustalla ei ole sote-tietojen tietosuojaan syvällisesti perehtynyttä tutkimusjohtajaa tai tutkimusryhmän jäsentä. Laajojen rekisteriaineistojen käyttöoikeus on luovutettu aiemmin tutkimusorganisaatiolle, kuten yliopistoille, ja tutkimushankkeella on ollut tieteellinen johtaja, joka on valvonut aineiston luovutusta yksittäisille tutkijoille tutkimusluvan mukaisesti.

Tarvittavan aineiston määrittely oli vienyt runsaasti aikaa tietojohtaminen ja tilastopalvelut -yksikössä. Prosessin tuloksena hakija ei saavuttanut tilastopalvelujen ja tutkimuslupavalmistelun edustajien luottamusta siitä, että hänelle voitaisiin myöntää käyttöoikeus tutkimusaineiston manuaaliseen poimintaan Apotista. Toimialan toimintaohjeen Tutkimuslupien käsittely sosiaali- ja terveyspalveluissa (TOIMI061) mukaan tutkijalle tai toimialan työntekijälle voidaan erityisen harkinnan perusteella myöntää lupa tietojen poimintaan asiakas- ja potilastietojärjestelmästä. Yhtenä kriteerinä on tietoluvan hakijan hyvä perehtyneisyys sosiaali- ja terveystietojen toissijaista käyttöä koskeviin tietosuojasäädöksiin. 

Tietoluvan käsittelyä varten päädyttiin pyytämään Helsingin kaupungin tietosuojavastaavan arvio tietolupahakemuksesta.   

Tietosuojavastaavan lausunnon (22.6.2026) mukaan tietolupahakemus olisi syytä hylätä. Hakemuksessa ei ole osoitettu, että tietosuojalainsäädäntöä noudatetaan asianmukaisesti eivätkä tietoluvan myöntämisen perusteet täyty. Tietosuojavastaavan mukaan tutkimuksen tietosuojaa koskeva vaikutustenarviointi on puutteellinen ja osin ristiriitainen, ja muun muassa henkilötietojen käsittelyn tarpeellisuuden ja oikeasuhteisuuden sekä tietojen minimoinnin kuvaukset jäävät ylätasolle. Tietolupahakemuksessa ei kuvata, miten on katsottu, että kaikkia hakemuksessa tarkoitettuja tietoja tarvitaan käyttötarkoituksen toteuttamiseen. Samoin vaikutustenarvioinnissa annetaan tietosuojavastaavan mukaan osin ristiriitaiset tai epäselvät tiedot rekisteröityjen oikeuksien toteuttamisesta sekä käsittelyn laajuuteen ja henkilötietojen laatuun nähden on tunnistettu hyvin vähän riskejä. Tunnistettuihin riskeihin on tunnistettu hyvin ylätasoisia riskienhallintatoimenpiteitä.

Lisäksi tietosuojavastaava kiinnittää lausunnossaan huomiota siihen, että tietoluvan kohteena on suuri määrä erityisen haavoittuvassa asemassa olevien rekisteröityjen henkilötietoja. Henkilötietojen käsittely vaatisi korostetun huolellista suunnittelua tietosuojan osalta. Tietoluvan hakija ei osoita tietosuojaa koskevalla dokumentaatiollaan, että hän tulisi käsittelemään henkilötietoja tietosuojalainsäädännön edellyttämällä tavalla.

Tästä päätöksestä ei voi valittaa. Päätökseen tyytymätön voi vaatia siihen oikaisua siten kuin hallintolaissa (434/2003) säädetään. Oikaisuvaatimusohje on jäljempänä.

Sovelletut oikeusohjeet

Laki sosiaali- ja terveydenhuollon tietojen toissijaisesta käytöstä (552/2019) 2 §, 3 § 1 momentti 8 kohta, 6a §, 14 § 1 momentti, 18 §, 20 § 1 momentti, 21-23 §, 24 § 1 momentti, 38 §, 43 §, 47-49 § 51a § 2 momentti, 51b §, 52 §, 54 §, 56 §, 58 §.

Toisiolain 6 a § 4 momentin mukaisesti Helsingin kaupungin sosiaali-, terveys- ja pelastustoimiala vastaa tietolupapäätöksestä, kun tietolupa hakemus koskee ainoastaan sosiaali-, terveys- ja pelastustoimialan aineistoja. Hankkeelle haetaan tietoja vain toimialan aineistosta, joten toimiala voi myöntää luvan aineistoon.

Helsingin kaupungin sosiaali-, terveys- ja pelastustoimialan toimintasäännön mukaan sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä annetussa laissa (2019/552) tarkoitetun tietolupapäätöksen ratkaisee toimialajohtaja tai määräämänsä rekisterin vastuurooliin määrätty henkilö.